Domingo, 19 de Mayo del 2024 
Los pacientes con enfermedades raras enfrentan dificultades en el diagnóstico, tratamiento y acceso a servicios especializados, lo que hace que constantemente demanden una regulación que los ampare y les brinde la calidad de atención que merecen. En Perú, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) estima que 2.5 millones de individuos viven con alguna enfermedad rara, y que el 95% de ellos puede morir antes de tener un diagnóstico.
La implementación de la normativa todavía tiene mucho camino por recorrer, se evidencia en la falta de un adecuado registro integral de pacientes e incluir a las enfermedades raras obligatoriamente en el Sistema de Notificación de la Vigilancia Epidemiológica. Además, se necesita aprobar las Guías de Prácticas Clínicas y establecer procesos claros de acceso a medicamentos innovadores para que los médicos puedan identificar y atender rápidamente estas patologías. La atención sanitaria de las enfermedades raras también requiere de coberturas económicas sostenibles que permitan el acceso a tratamientos de estándar mundial. Esto evitaría que las familias caigan en gastos catastróficos por salvar a un ser querido.
Acciones concretas para garantizar atención a pacientes con enfermedades raras
Ante esta situación, la FEPER hace pública su preocupación por la situación crítica que enfrentan las personas que luchan contra este tipo de patologías en nuestro país y hace un llamado a la Ministra de Salud, urgente a establecer una dirección sólida y sin intermitencias en la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (DENOT) y a abordar la falta de sostenibilidad en la agenda del Ministerio de Salud (Minsa), para garantizar una atención continua a las enfermedades raras en el país.
“Se ha solicitado formalizar el grupo de trabajo de enfermedades raras mediante una resolución ministerial que incluya la participación de la alta dirección. Esta medida es considerada el único camino viable para garantizar una atención sostenible al más alto nivel. Además, se hace hincapié en la importancia de seleccionar a una persona con alta capacidad de liderazgo para ocupar el cargo de DENOT, cumpliendo con los requisitos establecidos por el MINSA. Se requiere un líder capaz de involucrar y articular de manera sostenida los esfuerzos de múltiples direcciones, demostrando una gran capacidad de gestión”, refirió Anel Townsend Diez Canseco, Directora de Relaciones Interinstitucionales de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
Townsend destaca la importancia de formalizar el grupo de trabajo de enfermedades raras o huérfanas, tomando como ejemplo el exitoso modelo de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas de Colombia, adaptado a la realidad peruana.
“El modelo colombiano, cuyo funcionamiento ha sido reglamentado y reconocido por el Ministerio de Salud de Colombia, ha demostrado ser una herramienta formal efectiva con la participación de múltiples actores para garantizar una atención coordinada y sostenible. La FEPER ha presentado un modelo basado en la adaptación de este modelo colombiano, y ha realizado diversas presentaciones y solicitudes tanto al MINSA como al Consejo Nacional de Salud desde el año 2022 hasta la actualidad, buscando promover la continuidad; la salud y la vida de las personas con enfermedades raras no espera”, indicó la experta.
Por ese motivo, la FEPER hace un llamado a las autoridades del MINSA a considerar la importancia de implementar este modelo de gestión exitoso en el país, reconociendo la necesidad de una dirección sólida y coordinada para garantizar una atención adecuada y sostenible para atender las necesidades de a los pacientes con enfermedades raras.
