Domingo, 22 de Diciembre del 2024
Este 6 de mayo se celebrará el Día internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI), también conocida como “huesos de cristal”, una iniciativa de la asociación australiana de OI. que trata de recordarle a los afectados por esta enfermedad que pueden intentar vivir una vida llevadera.
En el Perú, la Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú), conformada por los afectados y padres de familia, trabaja arduamente para ayudar a sobrellevar las dificultades de esta enfermedad que demanda cuidado extremo para estos pacientes.
La Osteogénesis Imperfecta es considerada como una enfermedad rara de origen genético, que se caracteriza por excesiva fragilidad ósea que provoca fracturas sin causa aparente. Se pueden asociar a estos otros signos como baja talla, deformidades esqueléticas, escleras azules, dificultad respiratoria, pérdida auditiva.
“Se dice que en el Perú existen aproximadamente entre 15 a 25 mil peruanos que tienen enfermedades raras y que lamentablemente ni el MINSA ni ESSALUD pueden trabajar de una manera consistente y permanente“, declaró el congresista Michael Urtecho y Pymes Perú. Es complicado. Hay mucho por hacer en el entorno médico, desde el diagnóstico, atención y manipulación, hasta el tratamiento, cirugías y rehabilitación.
La AOI-Perú pretende, en su caso, dar a conocer todo lo posible sobre la Osteogénesis Imperfecta. Para lograrlo, requiere de la propagación de la información necesaria. Las personas que sufren de esta enfermedad requieren de atención especial que muchas veces no se logra no solo por la falta de presupuesto, sino también por la falta de conocimiento.
Se espera que cada 6 de mayo sea reservado en la agenda de actividades para que los medios y personas, que tengan llegada a la población, puedan informar, crear conciencia y tomar acciones relacionadas con este trastorno poco conocido que es la Ostogénesis Imperfecta. Se debe extender la conciencia sobre las personas con “huesos de cristal”.
