Día Mundial de las Enfermedades Raras: 28 de Febrero

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) para concientizar al público en general y para lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.

Desde ese primer día en 2008, más de 1,000 eventos se han llevado a cabo en todo el mundo reuniendo a cientos de miles de personas. Aunque este evento se originó en Europa, progresivamente ha sido bienvenido por el resto del mundo.

• Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, también se les denomina enfermedades huérfanas, o enfermedades de baja prevalencia.

Por su mismas rareza (baja prevalencia), muchas veces son difíciles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos.

Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, incurables y con alta mortalidad.

FEBRERO 28 UN DIA RARO PARA CONMEMORAR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el ultimo día de Febrero.

A QUIENES QUEREMOS REUNIR:

Este día primordialmente deseamos beneficiar a los pacientes de Enfermedades Raras, pero nos interesa contar con la presencia de:
El Público en General
Medios de Comunicación
Políticos, Autoridades públicas y privadas del sector Salud
Profesionales del Área de la Salud y Cuidadores de Pacientes
Investigadores Clínicos
Investigadores Académicos, Universidades
Industria Farmacéutica y de Biotecnología
Por lo tanto invitamos a cualquier persona que tenga interés en las enfermedades raras a unirse a la campaña
NUESTRO LEMA DEL 2013.

Cada año el Rare Disease Day elige un tema sobre la importancia de conocer las necesidades más urgentes de los pacientes con enfermedades raras.

Este 2013 “RARE DISEASE WITHOUT BORDERS” (Enfermedades Raras sin Fronteras)

Con el lema de campaña: “ Rare Disease Without Borders “ que en el Perú se tradujo como : “Enfermedades Raras pero sin Limitaciones”, las personas que estamos activas en este mundo de las Enfermedades Raras queremos pensar que no estamos solas en nuestra lucha constante para lograr nuestros objetivos.

En número de afectados quizás seamos pocos, pero colectivamente reuniendo a todos los interesados podemos llegar a ser muchos y tener esa fuerza que nos permita ser más efectivos en nuestros esfuerzos.

Juntos podemos hacer más en las siguientes áreas, donde los esfuerzos de todas las asociaciones y grupos de pacientes convergen:

1. Acceso a un diagnóstico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.
2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia o raras:
3. Clasificación de las enfermedades, medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.
4. Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de investigación especializados en enfermedades raras, desarrollo de medicinas huérfanas y pruebas de diagnóstico, capacitación a profesionales de la salud.
5. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias: Líneas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas Terapéuticos y Recreativos.
6. Incrementar la calidad de los servicios de salud para los pacientes a través de redes de referencia internacionales, centros de referencia, cuidado multidisciplinario.
7. Lograr al acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios etc.
8. Romper el aislamiento en que viven pacientes y familias a través de la difusión de conocimiento, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir que sepan que no están solos.

LAS ENFERMEDADES RARAS ES UN AREA DONDE LA COLABORACION ES ESENCIAL

• Solidaridad y Cooperación Internacional.
• Construyendo un mundo mejor para los pacientes con Enfermedades Raras, marcada por la rareza de ambos: EXPERTOS Y PACIENTES. Muchas de las acciones relacionadas con las enfermedades raras tienen su origen en la cooperación entre los diferentes países y continentes.
• En otros países el Día de las Enfermedades Raras reúne a personalidades de la política y el deporte, a grandes personalidades en torno a este tema.
• Por ejemplo: En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficial en el senado para conmemorar ese día.
• En Brasil el futbolista Romario presentó un proyecto en el parlamento para hacer oficial la conmemoración en Brasil del Día de las enfermedades raras.

9. En Italia los jugadores de la liga profesional de voleibol usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las enfermedades Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.

CÓMO PLANEAMOS CELEBRAR EN EL PERU EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

Nos reuniremos el jueves 28 de Febrero en el Parque Reducto de Miraflores (esquina de la cdra. 9 de Av. Benavides con Ramón Ribeyro 401, San Antonio) en un evento, a partir de las 4 y hasta las 6 pm.